2020廣東省自閉癥“醫(yī)家康”專項(xiàng)行動(dòng)全面啟動(dòng)

——定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)廣州天使兒童醫(yī)院引入診療康復(fù)新模式，填補(bǔ)省內(nèi)醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康三結(jié)合空白。

2020年1月1日，由廣東省讓愛(ài)回家公益促進(jìn)會(huì)、《新快報(bào)》、《南方周末》、南方衛(wèi)視TVS2、廣東廣播電視臺(tái)、廣州天使兒童醫(yī)院聯(lián)合發(fā)起的“2020廣東省自閉癥‘醫(yī)家康’專項(xiàng)行動(dòng)“在廣州全面啟動(dòng)，旨在通過(guò)“醫(yī)康篩查計(jì)劃、醫(yī)家伴學(xué)計(jì)劃、醫(yī)教康復(fù)計(jì)劃”等系列公益活動(dòng)，讓更多人認(rèn)識(shí)、了解自閉癥，樹(shù)立科學(xué)治療理念，從而提高全省自閉癥康復(fù)水平，促進(jìn)全省兒童自閉癥康復(fù)事業(yè)的發(fā)展。

缺乏醫(yī)學(xué)科學(xué)診斷及干預(yù)

自閉癥兒童康復(fù)艱難

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前大約有1300萬(wàn)自閉癥患兒，平均每100個(gè)孩子中就有一個(gè)自閉癥，全球目前自閉癥患兒已經(jīng)超過(guò)6700萬(wàn)。這些“星星的孩子”都是含苞待放的花朵，然而當(dāng)這些美麗的花朵還沒(méi)來(lái)得及綻放的時(shí)候，就不幸生了病，讓整個(gè)家庭都陷入不幸之中，給患者個(gè)人，家庭和社會(huì)都會(huì)帶來(lái)很大的危害。

研究表明，單純的康復(fù)訓(xùn)練因缺乏專業(yè)的臨床診斷、科學(xué)的醫(yī)學(xué)干預(yù)，導(dǎo)致療效慢、康復(fù)周期長(zhǎng)，綜合費(fèi)用高。調(diào)查顯示，自閉癥家庭經(jīng)濟(jì)狀況普遍堪憂：46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費(fèi)用超過(guò)家庭總收入的50%；近三成家庭無(wú)力支付康復(fù)費(fèi)用，靠負(fù)債給孩子做訓(xùn)練。

自閉癥雖然不容易治愈，但通過(guò)科學(xué)、持續(xù)、系統(tǒng)化的醫(yī)學(xué)治療及康復(fù)，許多自閉癥兒童能夠具備生活及社會(huì)交往能力，很好的回歸家庭與社會(huì)。

“醫(yī)+家+康”診療康復(fù)模式

自閉癥兒童康復(fù)療效新突破

人民網(wǎng)《走進(jìn)醫(yī)師》特訪專家、兒童發(fā)育行為診療醫(yī)師石春雷主任在做客人民網(wǎng)時(shí)談到：6歲以前是自閉癥兒童的黃金干預(yù)期，但很多家長(zhǎng)由于醫(yī)療專業(yè)知識(shí)缺乏，在對(duì)待自閉癥的認(rèn)識(shí)及治療方面存在很大的局限性，不知道自閉癥孩子應(yīng)該如何科學(xué)的治療及康復(fù)訓(xùn)練。更有的家長(zhǎng)因?yàn)榭紤]到個(gè)人時(shí)間等問(wèn)題，不能堅(jiān)持帶孩子到醫(yī)院進(jìn)行專業(yè)的醫(yī)學(xué)干預(yù)，而是就近選擇一般的康復(fù)機(jī)構(gòu)，進(jìn)行單一的康復(fù)訓(xùn)練，導(dǎo)致康復(fù)效果不理想。

臨床研究表明，醫(yī)學(xué)的科學(xué)診療、家庭配合康復(fù)、系統(tǒng)化康復(fù)訓(xùn)練三者有機(jī)結(jié)合是自閉癥兒童康復(fù)的最有效方式。上海市兒童醫(yī)院原院長(zhǎng)、兒童康復(fù)中心蔣德禹教授，北京中日友好醫(yī)院兒科專家周忠蜀教授，上海交通大學(xué)附屬新華醫(yī)院兒科專家勵(lì)楚剛教授，廣州市兒童醫(yī)院康復(fù)專家李金玲教授等在“2019自閉癥臨床診療新進(jìn)展圓桌論壇”上正式提出自閉癥“醫(yī)家康”診療康復(fù)體系的概念。“醫(yī)家康”自閉癥診療康復(fù)體系，用醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康相結(jié)合的模式，對(duì)兒童實(shí)施早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)，將過(guò)去醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康分離的方式有效地進(jìn)行整合，使障礙發(fā)現(xiàn)的時(shí)間前移，使得早期干預(yù)走進(jìn)家庭發(fā)揮“家庭治愈師”的角色作用，主動(dòng)與多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)緊密配合，形成患兒本人、臨床診療醫(yī)師、康復(fù)醫(yī)師、心理治療師、患兒父母共同參與，形成綜合治療團(tuán)隊(duì)。

”醫(yī)家康”診療康復(fù)新模式標(biāo)志著自閉癥兒童干預(yù)走上更為科學(xué)化、專業(yè)化的道路，不斷提高自閉癥康復(fù)治療水平，填補(bǔ)了自閉癥診療康復(fù)領(lǐng)域醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康三結(jié)合空白，給自閉癥患兒人及家庭帶來(lái)福音。

“醫(yī)家康”自閉癥診療康復(fù)模式臨床推廣

廣州天使兒童醫(yī)院為廣東省定點(diǎn)單位

廣州天使兒童醫(yī)院作為一家專業(yè)的兒童專科醫(yī)院，專注于兒童發(fā)育行為疾病的研究與診療，對(duì)自閉癥的臨床診斷及康復(fù)治療獨(dú)具專科優(yōu)勢(shì)，成為“醫(yī)家康”自閉癥診療康復(fù)模式的定點(diǎn)推廣單位。“醫(yī)家康”自閉癥診療康復(fù)模式落戶廣州天使兒童醫(yī)院定點(diǎn)推廣，此舉措是廣東省兒童康復(fù)事業(yè)發(fā)展的一個(gè)新亮點(diǎn)，充分發(fā)揮了省級(jí)自閉癥學(xué)科的專科優(yōu)勢(shì)，整合各方資源，加強(qiáng)行業(yè)技術(shù)融合，完善機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)，提升服務(wù)質(zhì)量，形成合力為自閉癥患者提供更多更好的服務(wù)，填補(bǔ)省內(nèi)醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康三結(jié)合空白。

醫(yī)：京滬粵三甲名醫(yī)兒科專家親診,面診評(píng)估:針對(duì)每個(gè)自閉癥孩子不同情況制定個(gè)性化治療方案及康復(fù)計(jì)劃。

家：?jiǎn)?dòng)家長(zhǎng)伴學(xué)計(jì)劃,開(kāi)展家長(zhǎng)公益學(xué)堂,促進(jìn)家庭參與陪伴康復(fù),患兒本人、臨床診療醫(yī)師、康復(fù)醫(yī)師、心理治療師、患兒父母共同參與,形成綜合治療團(tuán)隊(duì)。

康：特聘廣州兒童醫(yī)院李金鈴主任為我院康復(fù)中心學(xué)科帶頭人,由專業(yè)康復(fù)醫(yī)師一對(duì)一陪同訓(xùn)練。

記者了解到，廣州天使兒童醫(yī)院具備專業(yè)醫(yī)學(xué)檢測(cè)、診斷、治療及康復(fù)設(shè)備和資質(zhì)，區(qū)別于普通康復(fù)技師，擁有一批具有執(zhí)業(yè)醫(yī)師資質(zhì)的老專家、康復(fù)醫(yī)師，通過(guò)醫(yī)學(xué)科學(xué)治療與系統(tǒng)化康復(fù)相結(jié)合，采用醫(yī)療+家庭+康復(fù)診療模式綜合跟進(jìn)，三者缺一不可。

記者從廣東省讓愛(ài)回家公益促進(jìn)會(huì)獲悉2019一年時(shí)間內(nèi)，廣州天使兒童醫(yī)院“醫(yī)家康”三者有機(jī)結(jié)合，已有400余名2-10歲自閉癥患兒在運(yùn)動(dòng)、感知、認(rèn)知、生活自理、言語(yǔ)交流、社會(huì)適應(yīng)能力等方面有了很大的提升，獲得患兒家長(zhǎng)的一致贊同。

天使自閉癥診斷康復(fù)中心

北上廣兒科名醫(yī)聯(lián)合會(huì)診

據(jù)了解，廣州天使兒童醫(yī)院以“醫(yī)家康”為特色診療服務(wù)，匯聚北京中日友好醫(yī)院周忠署教授、上海市兒童醫(yī)院原院長(zhǎng)蔣德禹教授、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心李金玲主任、人民網(wǎng)《走進(jìn)醫(yī)師》特訪專家石春雷、《讓愛(ài)回家》公益醫(yī)生張忠民、新快報(bào)“星空聯(lián)盟計(jì)劃”特邀專家劉天姣、新快報(bào)《好醫(yī)生 好故事》仁心獎(jiǎng)專家龍軍、廣州天使兒童醫(yī)院徐玲等知名兒科專家，組成自閉癥治療專家團(tuán)、康復(fù)專家團(tuán)，啟動(dòng)家長(zhǎng)伴學(xué)計(jì)劃,開(kāi)展家長(zhǎng)公益學(xué)堂,促進(jìn)家庭參與陪伴康復(fù),患兒父母共同參與,形成綜合治療團(tuán)隊(duì)，擺脫了單一治療及單一康復(fù)。

據(jù)悉，廣州天使兒童醫(yī)院截止2019年共收治800多名自閉癥兒童，通過(guò)早期的醫(yī)康篩查、醫(yī)家伴學(xué)、醫(yī)家康復(fù)，90%的兒童已康復(fù)進(jìn)入普通幼兒園上學(xué)。

自閉癥“醫(yī)家康”專項(xiàng)行動(dòng)

醫(yī)康篩查計(jì)劃提高自閉癥診療質(zhì)量

人民網(wǎng)《走進(jìn)醫(yī)師》特訪專家石春雷主任說(shuō)，影響自閉癥康復(fù)第一原因就是，很多患者沒(méi)有及時(shí)接受篩查。大眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)存在諸多誤區(qū)，有人認(rèn)為自閉癥患兒是天才，其實(shí)，大部分自閉癥患兒伴有智力損害，所以大多為多重身心功能殘疾，他們基本無(wú)法獨(dú)立就業(yè)。

有人認(rèn)為自閉癥患兒不能正常上學(xué)，其實(shí)，很多自閉癥孩子在早期科學(xué)干預(yù)的情況下，可以進(jìn)入幼兒園，并回歸社會(huì)。

有人認(rèn)為自閉癥長(zhǎng)大自然會(huì)好，其實(shí)，如不及早接受科學(xué)的康復(fù)干預(yù)，患兒癥狀可能會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重。

社會(huì)淡薄的自閉癥治療意識(shí)，不僅會(huì)讓一個(gè)家庭悲劇加重，同時(shí)也加劇了醫(yī)療系統(tǒng)負(fù)擔(dān)，造成大量醫(yī)療資源浪費(fèi)。廣州天使兒童醫(yī)院此次活動(dòng)“醫(yī)康篩查計(jì)劃”，是針對(duì)每個(gè)自閉癥孩子不同情況制定個(gè)性化治療方案及康復(fù)計(jì)劃。

專家提醒自閉癥早期篩選至關(guān)重要，對(duì)于減輕患兒癥狀，最大程度發(fā)揮其潛能，提高其功能水平，以及爭(zhēng)取較好的預(yù)后是非常重要的。