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北京日報客戶端 | 記者 袁璐

6月8日，“系統性紅斑狼瘡規范診療項目”在北京正式啟動。項目將通過建立規范化的全國系統性紅斑狼瘡診療體系，以示范中心為焦點輻射周邊區域，提高中國整體診療和管理水平。

該項目由中國醫藥衛生事業發展基金會主辦、國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心提供學術支持、葛蘭素史克（GSK）中國聯合發起。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任、北京協和醫學院長聘教授曾小峰表示，本次系統性紅斑狼瘡規范診療項目啟動是加快落實國家健康戰略布局、推動醫院高質量發展的有力舉措。“我們將積極規劃適合中國系統性紅斑狼瘡診療的發展路徑，最大化國家臨床醫學研究中心的引領作用，與各區域系統性紅斑狼瘡規范診療示范中心形成上下通力，攜手提升中國狼瘡診療及管理水平。”

狼瘡是一種高發于15至45歲育齡期女性的系統性自身免疫病，以全身多器官受累和反復復發為主要臨床特點，在中國患病人數高達百萬。雖然隨著我國風濕免疫的發展，患者的5年生存率已提高至95%以上，但患者25年至30年的生存率驟降至30%。感染、腎臟受累是中國狼瘡患者的主要死亡原因。

“即使患者沒有感受到異樣，狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊他們的腎臟、皮膚和神經系統等。”國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心辦公室主任、北京協和醫院風濕免疫科主任李夢濤教授表示，以最常見受累的腎臟為例，如果不進行及時治療和控制，將進展成狼瘡腎炎，引發不可逆的腎臟損傷。然而目前基層醫生對狼瘡治療的器官保護和長期治療目標概念模糊，給疾病的規范治療帶來一定挑戰。“因此，我們需要規范化中國系統性狼瘡患者的診療和疾病管理，預防器官的損傷，從而提升患者生存率，改善生活質量。”

一項針對包括中國在內的7個國家醫療專業人士的全球調查顯示，44%的受訪醫生表示難以監控系統性紅斑狼瘡患者的器官受累情況，更有65%的受訪醫生表示通常在患者確診一年后才會了解器官受累的情況。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心辦公室副主任田新平教授表示，《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》指出，狼瘡治療長期目標的核心在于預防和減少復發。通過藥物方案的調整，減少激素等藥物不良反應，預防和控制器官損害，降低病死率，提高患者生活質量。

該項目計劃發表《系統性紅斑狼瘡規范診療中心建設與管理原則（建議稿）》，并將在其指引下于2023年在全國范圍內建立系統性紅斑狼瘡規范診療示范中心和認證中心，并通過提供患者教育和支持服務提升狼瘡患者滿意度，獲得更佳的治療結局。依托成熟的協同創新網絡，項目將不斷擴面下沉，推進系統性紅斑狼瘡的早期診斷、早期治療、早期控制，提升患者的生存率和整體生活質量。

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